Het verhaal over een heel bijzonder kind met gewone ouders
Dit bijzondere kind vraagt niet alleen heel veel van zijn ouders, maar geeft ook heel veel liefde. Dat maakt dat zijn ouders het vol willen houden, dat ze alles opzij zetten om voor hun kind te kunnen blijven zorgen.
Deze ouders kunnen al heel lang geen gewone ouders meer zijn, ze zijn inmiddels wel hele bijzondere ouders geworden, managers van hun eigen zorginstelling, met alles wat daarbij komt kijken, een baan voor 24 uur per dag, 7 dagen per week. Maar boven op al deze zorgen komt hun grootste zorg en dat is de toekomst van hun kind.
Dit verhaal is een van de verhalen die er voor gezorgd heeft dat Frans en Marja zijn gaan dromen over een mooie toekomst voor deze bijzondere kinderen en hun gezin.
Marja werkt vanuit haar baan als ambulant zorgverlener in gezinnen met een gehandicapt kind. Ze werken beiden als vrijwilligers voor de Klup Twente. Frans al ruim 30 jaar bij de zwemklup. Elke maandagavond zwemmen ze met een grote groep mensen met een beperking in het zwembad van Tubbergen.
De weg
Hun droom is een thuis te kunnen maken, waar deze bijzondere kinderen kunnen wonen en leven. Waar de dagelijkse zorg, 24 uur per dag, 7 dagen per week zo geregeld is dat deze bijzondere ouders weer gewone ouders kunnen zijn! En dat ze hun kind niet hoeven los te laten, maar dat ze het anders kunnen gaan vasthouden!
In 2019 hebben ze de eerste stappen gezet om deze droom te realiseren. Ze kwamen tot de conclusie, dat het mogelijk moest zijn en dat ze ouders willen helpen om voor hun kinderen een woonvorm te maken. De gemeente Tubbergen/Dinkelland was enthousiast over hun plan, uitgangspunt was dat een ieder die in de gemeente geboren is, ook de kans moet hebben om daar te blijven wonen, dus ook een kind met een meervoudige beperking. En voor deze kinderen is er geen passende woonplek binnen de gemeente.
Ze zijn op zoek gegaan naar ouders die hier aan mee zouden willen doen, waarbij ze gekeken hebben naar een combinatie van kinderen met een ernstige meervoudige beperking en kinderen met een verstandelijke beperking die blijvend veel begeleiding nodig hebben. Voor deze twee groepen kinderen zijn er geen geschikte woonvormen in hun eigen omgeving.
Nadat er ouders benaderd waren die mee wilden in het plan, zijn ze op zoek gegaan naar al bestaande initiatieven en naar mensen die met hun ervaring en netwerken zouden kunnen helpen. Dit vanuit de gedachte dat ze toch niet de enigen zouden zijn die zo iets bedacht hadden.
Daaruit volgde de samenwerking met Nabij Netwerk. Hun basisidee, dat zorg alleen niet voldoende is, maar dat het bestaande netwerk rondom deze kinderen (familie, vrijwilligers, professionals) als een team betrokken moet blijven, zodat ze samen zorg kunnen dragen voor een mooi leven, sprak ons aan. Ons voorbeeld werd het eerste Mooi Leven Huis in Bennekom. In september 2020 werd officieel de Stichting Mooi Leven Huis Tubbergen opgericht. Ouders en mensen uit het netwerk werden betrokken bij de organisatie, in bestuur en werkgroepen.
Helaas heeft deze samenwerking niet geleid naar de droom waar wij voor staan en is besloten deze samenwerking los te laten. We hebben de keuze gemaakt om verder te gaan vanuit onze oorspronkelijke visie “Het huis van Tubbergen”.
Samen verder
We nemen onze ervaringen mee en blijven een krachtige groep ouders/gezinnen die met elkaar verder gaan om de droom te realiseren!
Bij loslaten hoort een nieuw begin en dat begint met een nieuwe naam, in samenspraak met de oudergroep hebben we gekozen voor:
